daruiesteviataDespre Asociatia Daruieste Viata am mai scris in urma cu ceva vreme, exprimandu-mi toata admiratia pentru doamnele cu inimi de aur care si-au lasat joburile si au pornit pe calea descifrarii sistemului de sanatate din tara noastra, ca sa ma exprim frumos. In fapt, ceea ce ele fac zilnic este sa se lupte cu un sistem despre care cu totii, de la experti la pacienti, am afirmat de nenumarate ori, ca ar trebui reformat de la zero, cu alte echipe si cu o strategie coerenta, bugetata corespunzator din PIB.

Daca doriti sa aflati mai multe lucruri legate de misiunea pe care si-au stabilit-o, despre bucuriile pe care le au, dar si despre cea mai mare dezamagire, interviul de mai jos vi le va arata pe toate, fara ocolisuri. Profit si eu de ocazie, ca sa va spun ca in prezent au nevoie de sprijinul nostru al tuturor, pentru o finantare a unui proiect depus la http://raiffeisencomunitati.ro/. Proiectul se numeste ”Directie pentru sanatate”, are in vedere Spitalul Elias si isi propune ”realizarea un sistem modern de semnalizare a tuturor traseelor catre sectii, inclusiv semnalizarea cabinetelor cu numele medicilor, a laboratoarelor, birourilor si a tuturor spatiilor de interes pentru pacienti, utilizand modele de semnalizare din clinici din vestul Europei”. Cred ca stiti, ca pacienti, ce inseamna sa orbecaiti intr-un spital, in care cu spaima in suflet si cu actele stranse la piept, sunteti indrumati (daca sunteti) din corp in corp, de pe sectie la alta sectie, cautand un medic sau altul.

De ce tocmai Spitalul Universitar de Urgenta Elias? Pentru ca este ”unul dintre cele mai mari din tara, oferind tratamente complexe in tratarea a numeroase afectiuni. Unitatea medicala are 20 de sectii, 33 de cabinete de consultatii, care sunt distribuite intr-o cladire centrala si alte corpuri independente. Cladirea este veche, construita in mai multe etape, astfel ca circuitele nu sunt usor de identificat sau anticipat. Spitalul nu dispune de niciun sistem de semnalizare sau indicare a sectiilor/cabinetelor/ saloanelor  sau birourilor, identificarea traseului catre acestea  fiind imposibil de realizat fara informatii si ajutor din partea personalului.” Prin urmare, avem sansa sa votam un proiect care se poate implementa in spital si care ne va arata calea in tot acest hatis.

Puteti vota pana pe 11 septembrie. Mie mi-a luat 3 minute. Procedura este urmatoarea:

1) Crearea unui cont pe http://raiffeisencomunitati.ro/grantwizard/granturi/

2) Activarea contului din email (primiti un link)

3) Va logati (userul si parola de la inregistrare)

4) Cautati proiectul in lista de proiecte cu ”Ctr+F” – e suficient sa tastati “Daruieste”

4) Votezi proiectul “Directie pentru sanatate”

5) Putem sa ne convingem si alti prieteni sa voteze proiectul.

Sa fie cu folos, pentru noi toti! Doar daca facem si noi ceva, vom putea sa beneficiem apoi de rezultatele unui asemenea proiect!

Cand ati inceput activitatea asociatiei si cum a aparut aceasta idee?

In 2009 am primit un email prin care o mama disperata incerca sa stranga 150000 euro pentru a-si salva singurul copil. Dragos avea aproape 18 ani si era diagnosticat cu leucemie. Cam asa a inceput totul… am incercat sa-l ajutam pe Dragos sa primeasca finantare de la statul roman, pentru a face transplant de celule stem in strinatate. Pe atunci procedura nu se facea in tara decat daca aveai donator in familie, iar el nu avea…

A fost o lupta  cu autoritatile si dupa mai bine de o luna de zbatere si un miting organizat in fata guvernului, dosarul lui Dragos a fost aprobat.

Ce va uneste pe voi, echipa fondatoare, ca oameni?

Ne uneste opozitia autoritatilor, refuzul lor de a face lucrurile cum trebuie… in mod paradoxal, noua asta ne da forta 🙂 Orice refuz al celor ce conduc, vremelnic, ministerul sanatatii, pentru noi,  e o provocare si un motiv de a nu ne opri!  In plus, primim zilnic emailuri de la oameni aflati in situatii teribile… nu poti sta cu mainile in san, sperand ca tie nu ti se va intampla!

Care au fost primul proiect si primul sponsor?

Primii nostri sponsori au fost dintre prietenii si partenerii de la job-urile pe care le aveam pe atunci. In decembrie 2009 am strans 100.000 euro trimitand emailuri celor pe care-i cunosteam… Cu acei bani am construit o camera sterila la Clinica Louis Turcanu de la Timisoara, necesara pentru transplantul de celule stem.

Cum a fost primita aceasta idee in tara noastra – care a fost reactia companiilor? Dar cea a autoritatilor?

Companiile, in 2009, nu cunosteau aproape deloc facilitatea fiscala prin care pot redirectiona 20% din impozitul pe profit catre un ONG, asa ca am intampinat multa reticenta. Cu toate astea, multi oameni ne-au venit alaturi, astfel ca am reusit, in 5 ani, sa strangem peste 4.000.000 euro, bani pe care i-am investit in sectiile oncologice din spitalele romanesti. Autoritatile penduleaza intre a ne ignora si a ne pune piedici, dar asa cum spuneam, asta nu face decat sa ne dea mai multa energie…

Cat de des vorbiti cu pacientii si familiile lor? Care a fost cea mai neobisnuita cere pe care ati primit-o de la acestia?

Partea de consiliere a pacientilor si a familiilor lor este poate cea mai dificila dintre toate… avem o echipa de voluntari extraordinari, care preiau cazurile si le indruma in a gasi cele mai bune solutii de tratament in tara sau in strainatate, atunci cand acestea nu exista in Romania. Uneori facem si noi asta, mai rar acum cand partea de implementare a proiectelor ne ocupa foarte mult timp.

Oamenii, in general, ne scriu pentru a ne cere bani… Dar noi nu oferim bani cazurilor. Nu intotdeauna banii sunt cei mai importanti. E mult mai important sa te asiguri ca ai un diagnostic corect si ca vei urma un tratament adecvat. Am ales sa nu dam bani unor cazuri, pentru ca ar fi o joaca de-a Dumnezeu. Banii pe care-i strangem intr-un an ar ajunge pentru 10 sau poate  20 de cazuri, iar noua ne scriu mii de oameni anual. Renovarea si dotarea unor sectii insa inseamna conditii mai bune de tratament pentru sute sau mii de oameni in urmatorii ani.

Care este acel lucru cel mai dificil pentru voi, care va confruntati zilnic cu durerea familiilor si cu implicarea redusa a autoritatilor?

Cel mai dificil  lucru este sa implementam proiectele… ne lovim de multe piedici birocratice sau pur si simplu de oameni care nu pot vedea dincolo de interesele proprii sau de obiceiurile gresite, dar impamantenite de zeci de ani. Auzim adesea “asa se face pentru asa facem de cand ne stim”. Orice schimbare e intampinata de o opozitie puternica, chiar daca schimbarea aduce beneficii chiar si in activitatea “opozantilor”.

Care este cea mai mare implinire pe care ati simtit-o; dar cea mai mare neputinta?

Implinire ne aduc proiectele incheiate, legile pe care reusim sa le schimbam, infiintarea unui subprogram de diagnosticare a leucemiilor. Cea mai mare neputinta?  N-am gasit inca  o cale de a ne parteneria cu Institutul Clinic Fundeni pentru renovarea sectiei de oncologie pediatrica de la etajul 7.

Ce va doriti cel mai mult pentru cauzele pe care le aveti in plan?

Ne dorim o schimbare radicala a sistemului de sanatate, in  care somitatile de carton, cele care tin Romania pe loc, sa faca un pas in spate si sa-i lase pe medicii corecti, cu adevarat dedicati si care n-au uitat ca locul lor este de partea pacientului, sa se afirme. Dar schimbarea asta depinde in mare masura de medici… noi ii puteam doar sustine!

In prezent, pentru ce proiect lucrati cel mai mult si ce obiectiv aveti pentru el?

Avem 3 proiecte mari in derulare: renovarea sectiei de oncologie si boli genetice rare de la Spitalul de Copii Brasov, renovarea unui etaj de la Clinica de Onco-Pediatrie Louis Turcanu din Timisoara si realizarea unui spatiu de joaca si relaxare  pentru copiii bolnavi de cancer de la Institutul Clinic Fundeni.

Toate aceste proiecte urmaresc crearea de conditii civilizate de spitalizare si tratament, astfel incat sansele de a invinge boala sa ajunga la nivelul celor din vestul Europei, unde peste 90% din copiii diagnosticati cu boli oncologice supravietuiesc.

Foto: arhiva Asociatiei Daruieste Viata